Eticamente Falando

Caso 7 - Cirurgia Profilática

Vinheta

 

 

 

 

Comentário

 

O caso de Angelina Jolie carece de explicações adicionais, por ter sido amplamente divulgado nos media, em 2013. Mas naturalmente, não foi o único com contornos desta natureza. Nesse mesmo ano, era realizada a primeira prostatectomia profilática num doente com uma mutação no gene BRCA2. Entrevistado o corpo clínico por trás da decisão, não houve dúvidas em afirmar que aquela foi “a decisão correta para aquele paciente em específico”. Tudo indica que a profilaxia cirúrgica será uma realidade amplamente difundida em breve.

Apesar disto, esta opção terapêutica não deixa de ser controversa. O fantasma da medicina defensiva e do excesso de zelo com potenciais consequências negativas (como os riscos associados à cirurgia), continua bem presente. Por esta razão, as cirurgias que começam a ser realizadas neste âmbito parecem obedecer ainda a rigorosas indicações clínicas, apesar de que os critérios de decisão estão longe de ser uniformes, levando em conta não só os riscos estimados como a vontade do doente e as comorbilidades que possam existir.

A liberalização dos testes genéticos levanta, no entanto, muitas outras questões. A questão do mercado dos seguros é uma das mais prementes. Se, por um lado, o acesso a esta informação pode resultar em apólices mais personalizadas considerando os riscos de cada segurado, pode também provocar uma escalada do preço dos mesmos em indivíduos com riscos elevados para determinadas patologias.

Em Portugal, a lei é clara desde Setembro de 2014 (DL n.º 131/2014), permitindo apenas a sua realização no contexto de uma prescrição médica, após o esclarecimento pleno do doente. Isto significa que a venda direta ao público é proibida. Proibida é também a oferta estrangeira dirigida a Portugal, a qual é extremamente difícil de vigiar, dado que grande parte dos serviços é fornecido via internet.

Quanto aos resultados, a legislação portuguesa também protege a privacidade do indivíduo. Os profissionais envolvidos nos cuidados de saúde apenas têm acesso aos resultados se os mesmos tiverem consequências imediatas para a saúde. Caso contrário, apenas o especialista em genética médica terá acesso a essa informação. No que diz respeito às seguradoras, ficou igualmente estabelecido o princípio da não-discriminação. Ninguém pode ser discriminado com base em qualquer alteração do seu património genético, o que na prática impede que as seguradoras aumentem os prémios ou recusem segurados. Também as entidades patronais ficam proibidas de exigir estes testes aos seus trabalhadores ou conhecer os seus resultados; salvo, se estiver em causa a própria proteção do trabalhador ou a saúde pública.

Já nos EUA, o primeiro teste genético over the counter (sem indicação médica) foi aprovado para venda em Fevereiro de 2015, ao mesmo tempo que os testes genéticos começam a ser cobertos pelos próprios seguros de saúde. Apesar disto, muitas das pessoas interessadas em realizar um teste genético acabam por pagá-lo out-of-pocket, isto é, sem recurso ao seu seguro de saúde, dado que resultados desfavoráveis podem, consoante as leis de proteção da privacidade de cada estado (que permitem que a seguradora conheça ou não os resultados), determinar um aumento do prémio a pagar para um dado seguro.

Por esta ser já a realidade de alguns países, a análise genética surge agora como a nova fronteira no que diz respeito ao mercado de seguros de vida e saúde.

 

Comentário da Dra. Margarida Silvestre da Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra

Tornar-se-á a cirurgia profilática uma prática comum?

É importante referir que a mutação BRCA1 se associa a um risco de desenvolver carcinoma da mama em cerca de 80% das portadoras e carcinoma do ovário em cerca de 50%. Dada a incidência elevada, é legítimo que a mastectomia subcutânea bilateral e a anexectomia bilateral sejam uma possibilidade de profilaxia da doença a ser abordada com a mulher, nomeadamente quando esta tem já a sua família constituída. Há que salientar que estas intervenções cirúrgicas previnem a grande maioria mas não a totalidade dos tumores malignos (no caso da mama, 5% do tecido mamário não  é removido com a cirurgia).

Quais são as implicações éticas dos testes genéticos?

A realização de um teste genético só deve ser equacionada quando existe elevada probabilidade de um resultado positivo, quando o teste possa ser satisfatoriamente interpretado e o seu  resultado possa ajudar a estabelecer procedimentos de vigilância clínica e tratamentos profiláticos.

É fundamental que a realização de um teste deste tipo seja equacionada no âmbito de uma consulta de aconselhamento genético, na qual o médico possa explicar as possíveis implicações dos resultados do teste, designadamente os riscos e os benefícios de um determinado procedimento (para o indivíduo, para a família ou para a descendência), assim como as alternativas e os resultados esperados. A utilidade clínica é o critério essencial para decidir propor um teste genético. Por último, é fundamental informar com a maior precisão possível e não convencer ou persuadir – a questão ética essencial prende-se com o grau e a forma de envolvimento do médico na tomada de decisão.

Podem as seguradoras exigir esta informação?

Tendo como base a garantia do respeito pelos princípios da não-estigmatização e não-discriminação, a lei portuguesa proíbe expressamente o pedido desse tipo de informação - Lei 12/2005 - Art 12: “1 — As companhias de seguros não podem pedir nem utilizar qualquer tipo de informação genética para recusar um seguro de vida ou estabelecer prémios mais elevados; 2 — As companhias de seguros não podem pedir a realização de testes genéticos aos seus potenciais segurados para efeitos de seguros de vida ou de saúde ou para outros efeitos.”

Comentário final

Acrescento apenas um comentário ao problema do acesso direto aos testes genéticos. Este tipo de testes deve ser realizado com aconselhamento genético, dado que a informação é frequentemente de interpretação complexa, colocando dificuldades mesmo a profissionais especializados. Por outro lado, uma interpretação incorreta dos resultados causar alterações de vida e comportamentos desadequados ou contraproducentes, provocando sofrimento psicológico, familiar e social. Ou seja, o possível benefício deste acesso direto, que seria o de aumentar a autonomia dos consumidores, é claramente ultrapassado pelos riscos inerentes a esta prática, nomeadamente de falta de transparência e qualidade quanto à metodologia utilizada e ao laboratório onde é realizado o teste; a possível perda de privacidade e quebra de confidencialidade acerca da informação médica e pessoal; a sobrecarga do sistema de saúde decorrente de consultas subsequentes para interpretação de resultados de testes, realizados sem qualquer indicação ou critério de utilidade; ineficácia da regulação, no contexto da utilização da internet e circulação transfronteiras das amostras.

Podemos então concluir que os testes genéticos relacionados com a saúde não devem ser oferecidos sem indicação e supervisão médica individualizada, no respeito pelos princípios da beneficência e não-maleficência. Por outro lado, venda de testes genéticos diretamente ao público pode induzir falsas necessidades, criar expectativas irrealistas e ultrapassar a necessidade de indicação médica, o que lesa o direito ao aconselhamento médico e à informação de doentes e público em geral.